CHP ve İYİ Parti'den SMA'ya dikkat

CHP Kastamonu Gençlik Kolları ve İYİ Parti Gençlik Kolları, SMA hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için Nasrullah Meydanı'nda bir araya geldi

CHP ve İYİ Parti'den SMA'ya dikkat

 

CHP ve İYİ Parti'den SMA'ya dikkat

 

CHP  Kastamonu Gençlik Kolları ve İYİ Parti Gençlik Kolları, SMA hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için Nasrullah Meydanı'nda bir araya geldi.

Her iki partinin gençlik kolu üyeleri SMA hastalığı konusunda hazırladıkları broşürleri bölge esnafına ve vatandaşlara dağıttı.

 

 

YILMAZ: “İKTİDAR, SESSİZ KALIYOR”

 

SMA hastalığının tedavisinin yurt dışında mümkün olduğunu belirten CHP Kastamonu Gençlik Kolları İl Başkanı Alican Yılmaz, “Tedavisi yurtdışında mümkün olan SMA hastalığı başka bir söylemle çocukların motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ve maalesef ölüme götüren bir kas hastalığıdır. Ne yazık ki ülkemizde de görülmektedir.SMA hastası çocukların tedavi masraflarını karşılayamayan aileler, gerek sosyal medyada, gerekse yaygın kullanılan her platformda kendi kampanyalarını oluşturarak evlatlarına yaşam kaynağı aramaktayken mevcut iktidar bu konuda sessiz kalmaktadır. Oysa çocuklar uyurken sessiz olunur, ölürken değil! Biz istiyoruz ki ülkemizde SMA hastası çocuğu olan hiç bir aile umudunu kaybetmesin. Biz istiyoruz ki sağlıkta kriter ve tasarruf olmasın. Biz istiyoruz ki SMA hastaları ihtiyacı olan ilaçlara yurt dışında milyonlar ödeyerek değil kolay bir şekilde ulaşsın. Ve tekrar soruyoruz. Akıbeti belli olmayan 128 milyar dolar ile kaç SMA hastası çocuk kurtarılabilirdi biliyor musunuz? Bu bahsi geçen meblağının sadece bir miktarı bile bu hastalık için kullanılmış olsaydı SMA yüzünden kaybettiğimiz hiçbir çocuğumuz olmayacaktı” diye konuştu.

 

BERBER: “KADERLERİNE MAHKUM EDİLİYORLAR''

Sağlık Bakanlığı’nı SMA hastalarının tedaviye ulaşımını kolaylaştırmaya davet eden İyi Parti Gençlik Kolları İl Başkanı Havva Berna Berber ise şunları söyledi;  “SMA, doğuştan bir genetik bozukluk nedeniyle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biridir. Motor nöronlar, omurilik teki sinir liflerini vücuttaki kaslara gönderen ve hareketlerini kontrol eden sinir hücreleridir. Omurilik motor nöronları küçülmeye ve ölmeye başladığın da hastanın beyni vücudunu istemli kaslarını, özellikle kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez.Zamanla kaslar zayıflamaya ve tükenmeye başlar. Bu durum yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri etkiler. Hastalığıntedavisindebirçokilaçkullanılmaktaancakbuilaçlarınyüklümaliyetleriniailelerkendiimkânlarıilekarşılayamamaktadır. İdeal olan tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamındasunulmasıvehastalarınhekimleriyleberaberuyguntedaviaşamasınageçmesidir. Sağlıklı bir bakım, fizik tedavi,doğru beslenme gibi konuların yanında yeni doğan taramasına SMA hastalığının eklenmesi bebekler de semptomlar oluşmadan tedaviye başlanması önem arz etmektedir.Bizler bugün burada tüm tedavi yöntemlerinin ülkemizde SGK tarafından karşılanmasını hastaların tedavi yollarından eşit şekilde yararlanmasını talep ediyoruz.Bireysel kampanyalar ancak birkaç hastanın hayata tutunmasını sağlarken bu imkâna ulaşamayan ailelerimiz kaderlerine mahkûm edilmektedir. Sosyal devlet olma ilkemiz gereği bu hastalarımıza gerekli tedavinin sağlanması en temel ana yasal hakkımız olan yaşama hakkına da vücut verecektir. Bu sebepledir ki bakanlığın yapması gereken tedaviye ulaşımı kolaylaştırmaktır. Biz de İYİ Parti Gençlik Kolları ve CHP Gençlik Kolları olarak bu hastalığa farkındalık yaratmak hem devlet görevlilerine gerekli çağrıyı yapmak hem de toplumsal bilinç uyandırmak amacındayız. Bu süreçte tüm hastalarımızın yanında olduğumuzu bildirerek gerekli önlemlerin alınması ve tedbirlerin uygulanması konusunda devlet yetkililerine çağrıda bulunuyoruz.” (Bülten)

Güncelleme Tarihi: 14 Nisan 2021, 10:23
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER